Prema najnovijim podacima UNICEF-a i Nacionalne organizacije osoba sa invaliditetom navodi se da su deca sa invaliditetom i dalje suočena sa brojnim poteškoćama i preprekama u ostvarivanju svojih prava, uprkos činjenici da je Republika Srbija ratifikovala sve relevantne međunarodne konvencije, usvojila snažne zakone i politike i postigla napredak u razvoju inkluzivnih usluga. Primera radi, 45 odsto roditelja dece sa invaliditetom navodi da su oni ili njihova deca doživeli neku vrstu vređanja, omalovažavanja ili uznemiravanja zbog smetnji u razvoju deteta. U 24 odsto porodica jedan od roditelja je morao da odustane od posla da bi brinuo o detetu, a roditelji se često sreću sa nerazumevanjem poslodavca za dodatne obaveze vezane za brigu o detetu. Usluge podrške za život deteta u porodičnom okruženju (pomoć u kući, dnevni boravak, lični pratilac) uglavnom nisu dostupne deci sa invaliditetom i njihovim porodicama. Čak 16 odsto građana i građanki i 18 odsto učenica i učenika smatra da je diskriminacija prema osobama sa invaliditetom prihvatljiva, a nasilje je doživelo između 25% i 47% dece sa invaliditetom.

Povodom 10. decembra, Međunarodnog dana ljudskih prava, naš kolega Vuk Raičević razgovarao je sa predsednicom Udruženja samohranih roditelja i dece sa invaliditetom „Plava školjka“ iz Beograda Nadicom Blažević i njenom dvadesetdvogodišnjom ćerkom Marinom. Posetio ih je u prostorijama udruženja, gde uveliko rade na izradi novogodišnjih čestitki, koje će deliti kako bi prikupili nedostajuća novčana sredstva, koja su im potrebna da plate iznajmljivanje prostora u kojima se ovo udruženje nalazi.

Kada je osnovano Vaše udruženje i čime se bavite?

Nadica: Naše udruženje osnovano je 2010. godine, a njegovi članovi i članice su deca sa invaliditetom iz cele Srbije, bez obzira na dijagnozu. Na osnivanje udruženja odlučila sam se kao samohrana majka troje dece, od kojih je jedno dete sa invaliditetom koje ima jedinstvenu dijagnozu na svetu. Smatram da je jedno takvo udruženje bilo potrebno, budući da značajan broj samohranih roditelja brine o deci sa invaliditetom. Od samog osnivanja naša je želja da decu i mlade sa invaliditetom učinimo vidljivijim u društvu i da ih uključujemo u kulturno-sportske manifestacije, ali i da organizujemo iste, kao što su sportske igre dece sa invaliditetom „Hoću da se igram“, koje održavamo svake godine. Zatim, organizujemo i „Prve Vukove dane“, posvećene Vuku Karadžiću, koji je bio osoba sa stečenim telesnim invaliditetom, a ostvario je velika postignuća. Učesnici dolaze iz cele Srbije. Pored toga, organizujemo i javne nastupe i besplatna letovanja za našu decu. Pružamo i preko potrebnu podršku roditeljima.

Kakva simbolika stoji iza naziva Vašeg udruženja?

Nadica: Mi nastojimo da ojačamo porodicu kao strukturu, da uključujemo sve porodice u aktivnosti koje realizujemo, jer se na taj način osnažuje i pojedinac. Želimo da podstaknemo i druge porodice dece i mladih sa invaliditetom da se otvore, da ne budu zatvoreni u četiri zida. Podstičemo ih da otvore svoju školjku i pokažu svoj biser. Svako dete i svaka porodica su kao školjka koja u sebi sadrži jedan prelepi biser. Međutim, ako školjka ostane zatvorena, biser se neće videti. Školjka je plava, jer je plava boja neba, a nebo simbolizuje bezgraničnost. Upravo takve treba da budu i mogućnosti svakog deteta.

Da li naše društvo pozitivno utiče da se deca i mladi sa invaliditetom i njihove porodice otvore?

Nadica: Nažalost, ne. U našem društvu su još uvek široko raspostranjene predrasude i stereotipi kada je reč o invaliditetu među decom i mladima. To je, pre svega, posledica neinformisanosti koje vodi ka nerazumevanju, a konačno i ka neprihvatanju. U svemu tome, ogromnu žrtvu podnose i roditelji, koji se svakodnevno suočavaju sa velikim izazovima i pritiscima, kako u svojim svakodnevnim aktivnostima – na poslu, u javnom prevozu, na ulici, kod lekara, u školi, tako i u okviru same porodice. Pored njih, u teškom položaju su i braća i sestre dece sa invaliditetom, koji su često stigmatizirani od strane društva, baš kao i njihovi roditelji.

Na koji način se društveni stavovi prenose u okvire porodice?

Nadica: Među našim članovima i članicama ima dece sa autizom, cerebralnom paralizom, Daunovim sindromom, dece sa oštećenim sluhom i vidom, sa retkim dijagnozama u Srbiji ali i u svetu, kao i dece sa stečenim invaliditetom. Mi uvek ističemo da je „dete dete, da ga volite i razumete“. Naša deca nisu deca sa posebnim potrebama. Ona imaju potrebe kao i sva druga deca – da budu voljena, da se edukuju, da se druže, da budu podržana, da razvijaju svoje talente. Međutim, vođeni pogrešnim društvenim normama i neznanjem, mnoge porodice se povlače i postaju nevidljive, ne dajući šansu detetu. Takve porodice vide sve kroz problem, a ne traže rešenje problema i žive život kroz krivicu i pravdanje. Neki čak svoju decu smatraju i prokletstvom. Nakon rođenja deteta, najčešće se dešava da majke ostanu same. Uža i šira porodica ih odbacuje, a pod pritiskom porodice, to često čine i očevi. Ja sam majka troje dece. Moja najmlađa ćerka je osoba sa invaliditetom i ja sam ostala sama sa njima da se borim. Ovakvi negativni stavovi su još više izraženi u manjim sredinama, a upravo u takvim sredinama je i manja podrška porodicama dece sa invaliditetom. Zbog toga sam se sa svojom decom preselila u Beograd iz jednog malog sela u Vojvodini.

Gde leže koreni ovakvog odnosa prema deci sa invaliditetom i kako to može da se prevaziđe?

Nadica: Problemi se javljaju već prilikom samog rođenja deteta. Naš zdravstveni sistem nema adekvatan pristup prema tek rođenom detetu sa invaliditetom i njegovoj porodici. Majka iz porodilišta odlazi kući samo sa dijagnozom da dete ima određeni invaliditet, napisanom na latinskom jeziku, koju u najvećem broju slučajeva uopšte ne razume. Ona nije svesna posledica i potreba koje iz takve dijagnoze proizlaze. Porodica zbog toga nespremno dočekuje dete, a usled svega toga javlja se strah i zabrinutost, kako kod majke, tako i kod ostalih članova porodice. To potom često dovodi do odbacivanja deteta, iz već navedenih razloga. Isti odnos se potom prenosi i na buduće lečenje deteta, njegovo obrazovanje, odrastanje i inkluziju u društvo. Majci i detetu je potrebno pružiti adekvatnu podršku od strane lekarskog osoblja u porodilištu, ali i samoj porodici. Potreban je anganžman pedijatra, hirurga, defektologa, psihijatra, psihologa i svih drugih koji će najpre objasniti dijagnozu deteta, a potom i pružiti sve potrebne informacije i podršku za njegov pravilan razvoj i odrastanje, i to svim članovima porodice. Kada bismo imali ovakav tretman porodilja i njihove dece u samom porodilištu, mnoga ne bi ni bila odbačena, jer bi se na taj način prevazišli nedovoljna informisanost, nerazumevanje, strahovi i neprihvatanje. Što se tiče društva u celini, ono takođe nema dovoljno informacija o svemu sa čime se deca sa invaliditetom i njihovi roditelji suočavaju, a nedovoljna je upućenost u prirodu samih fizičkih i mentalnih invaliditeta. Deca i njihovi roditelji često doživljavaju negativan tretman gde god da se nađu. Svako od nas je više puta doživeo prekor i kritiku zbog ponašanja deteta u javnom prevozu, prodavnici, pošti. Bune se jer ponekad ulazimo kod lekara preko reda. Izbegavaju da se druže sa našom decom i sa nama. Zbog toga je potrebno raditi na edukaciji celokupnog društva i povećanju vidiljvosti osoba sa invaliditetom. Takođe, iz godine u godinu sve je manje usluga socijalne zaštite kojima se obezbeđuje podrška u banjskim lečilištima, koje su od ključnog značaja za pomoć našoj deci. Te usluge treba da se razvijaju, a ne ukidaju. S druge strane, mnoge porodice nisu adekvatno informisane o svim uslugama podrške koje su im dostupne, a to je posebno izraženo u manjim i seoskim sredinama.

Kakvu poruku imate za roditelje dece sa invaliditetom?

Nadica: Nemojte da doživljavate svoje dete kao problem ili brigu. Verujte u svoje dete. Ja moju Marinu smatram poklonom i srećna sam što je baš ona stigla u moj život. Izboriti se sa svim poteškoćama koje roditeljstvo u našem slučaju donosi je jako teško, ali morate ostati hrabri, uporni i morate pokazati svom detetu bezuslovnu ljubav i podršku. Moja ćerka i ja smo preko 2000 dana proveli po bolnicama i banjama. Ja sam nezaposlena i podstanar, iako sam dvadeset godina radila kao učiteljica u školi. Nisam dozvolila da me to poremeti, kao ni radoznali pogledi nepoznatih osoba u prevozu i na ulici. Kada nas oni gledaju sa čuđenjem, mi njima uputimo osmeh, na šta se oni postide i vide da su pogrešili. Zahvaljujući svemu tome, moja ćerka je bila u mogućnosti da se posveti onome što najviše voli – plesu. Danas može da se pohvali da je vicešampionka sveta u hip-hopu među decom sa invaliditetom. Prestižno priznanje je dobila na takmičenju u Nemačkoj. Isto tako, nemojte da vas je sramota da potražite pomoć. Odlazak u centar za socijalni rad, kod psihologa ili psihijatra, ili u neko od savetovališta, ne znači da vi ne umete da se nosite sa svojim životom, već upravo suprotno, da ste mu se maksimalno posvetili. Usluge podrške postoje da bi vama i vašem detetu bio olakšan život. Na kraju, potrudite se da sterilnost i belu boju, koji su karakteristični za zdravstvene ustanove u kojima naša deca dugo moraju da borave, zamenite šarenim bojama. Upravo takve su i prostorije našeg udruženja, u kojima vlada kreativan haos i gde se uvek sprema nešto novo i interesantno.

Na kraju, svoju poruku deci sa invaliditetom i njihovim roditeljima uputila je Marina.

Marina: Svaki početak je težak. Ali, uz podršku porodice sve može da se postigne. Moja mama je odlaske na terapije, u bolnicu ili u banju meni uvek predstavljala sa vedrije strane. Govorila bi mi da ću tamo upoznati nove drugare, da ćemo obilaziti parkove, ići na kolače ili sladoled. Kupovali bismo neki suvenir za brata i sestru. Ja sam u selu u kome sam živela trenirala folklor. Nisam teško doživela promenu i preseljenje u Beograd, iako su mi nepoznati ljudi često upućivali začuđujuće poglede koji traju i traju. Na to nisam bila navikla u svom selu, gde se svi poznaju. Uz svoju porodicu sam naučila da ne postoji osoba koja se po nečemu ne razlikuje od drugih i koja nema određene poteškoće u životu. Ali, te razlike treba da nas približe i učine nam život lepšim. U međuvremenu sam saznala da ću moći da se bavim nečim novim, kao što je hip hop. Bila sam jako iznenađena kada mi se pružila prilika da odem u inostranstvo, na svetsko takmičenje u hip-hopu. Uopšte nisam imala predstavu da ću proći svih osam eliminacionih krugova i da ću osvojiti drugo mesto, i to me je učinilo jako srećnom. Posebno sam srećna što sam postala samostalni koreograf i što sam naučila Anu koja ne vidi, i Esmu i Selmu koje ne čuju, koreografiju kojom su postigle velike uspehe na takmičenjima. Dokazale smo da se može igrati i u mraku i u tišini, ali i kada si jedina na planeti sa određenom dijagnozom. Ako imate neki cilj i volju da do njega stignete, to ćete i uspeti. Ja ne mogu da kažem da sam u potpunosti ozdravila, ali danas, zahvaljujući podršci moje porodice, mogu samostalno da funkcionišem kroz život i pored svih zdravstvenih tegoba. Sreća je naše drugo ime.

Intervju objavljen u Ibarskim novostima na str. 4.